Югорские политики собирают десятки миллионов рублей, чтобы отправить маленькую девочку на лечение в США
The Нефть

Югорские политики собирают десятки миллионов рублей, чтобы отправить маленькую девочку на лечение в США

Жители Югры собирают деньги на лекарство для маленькой девочки из Югорска. Ей необходим американский препарат Zolgensma, который поможет в борьбе с тяжелым диагнозом – спинальной мышечной атрофией второго типа.

Это лекарство называют самым дорогим в мире. Получить его за счет бюджета округа или федерального бюджета невозможно. Проблема в том, что болезнь настолько редкая, что не включена в федеральный перечень нозологий, а лекарство, необходимое для ее лечения – в список жизненно необходимых лекарств. Именно поэтому спасти девочку можно только сбором средств и отправкой в американскую клинику.

Пока собрано 24 миллиона рублей из необходимых 150 миллионов рублей. Родители девочки попросили о помощи в социальных сетях: ВКонтакте и Instagram . Первыми акции под хештегом #югорскийсмайлик начали проводить жители Югорска, потом присоединились жители Советского, а потом и вся Югра. Историю Юлианы рассказал в своем на своих страничках в соцсетях актер Алексей Климушкин, несколько благотворительных забегов провел депутат окружной Думы, боксер Руслан Проводников. Перечисляют деньги многие: кто то просто шлет переводы, кто то проводит коллективный сбор, как, например, коллективы школ из Югорска, Ханты-Мансийска, сотрудники портала «Открытый регион – Югра».

Кампания по сбору средств находится на особом контроле губернатора Натальи Комаровой. Сенатор Эдуард Исаков сообщил о том, что югорское правительство вышло с инициативой включить спинальную мышечную атрофию в федеральный перечень нозологий.

В Югре верят, что история Юлианы будет со счастливым концом. Таким, как история Димы Тишунина из Тюмени, у которого аналогичный диагноз. Сумму, необходимую на его лечение удалось собрать, и теперь малыш лечится за рубежом.

Татьяна Литвинова

восстановление пароля

Вы получите письмо с инструкцией для восстановления пароля

Назад