Жительница села Демьянка в Тюменской области Светлана Марченко стала в этом году мамой девочки с редкой генетической болезнью — врожденный буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный (БЭДРИ). Таких детей называют «бабочками» - от прикосновения у них слазит кожа.
В России буллезным эпидермолизом болеют 5-20 человек на миллион.
Сегодня Мии исполняется ровно три месяца, она родилась 31 мая. По словам ее мамы, за это время она привыкла к ежедневным перевязкам и обработкам ран. Светлана уже научилась брать ребенка таким образом, чтобы минимизировать возникновение новых ран на коже, пишет «Наш Город».
«Материалов на обработку раны уходит много. Если у Мии поднимается температура, то мгновенно образуются новые ранки, а это означает, что количество перевязочных материалов возрастает в разы», — рассказала она.
Стоимость одной такой перевязки составляет около 7 тысяч рублей. За два месяца семья девочки заплатила только за повязки порядка 90 тыс.
За помощью родители Мии пока обратились только в один Фонд, где им пообещали взять на себя расходы по приобретению дорогих перевязочных материалов.
Ранее NEFT писала, что югорские врачи спасли жизнь трехмесячному малышу.