Источник: NEFT

Жительница Мегиона ищет помощь для сына с редким синдромом человека-бабочки

Фото: предоставлено собеседником NEFT

У Жасмин Меджидовой 12-летний сын Арсен. Семья живет в Мегионе и много лет справляется со страшным диагнозом мальчика. У Арсена буллезный эпидермолиз, это генетическое заболевание, при котором разрушаются кожа и слизистые. Таких людей называют бабочками. У мальчика очень тонкая, не выдерживающая никаких воздействий кожа, постоянно появляются раны, и приходится всегда ходить забинтованным. А еще мальчик невероятно худой и хрупкий. Заболевание не лечится, но сейчас мальчику нужна серьезная операция. Об этом NEFT рассказала Жасмин.

«На лечение ежегодно уходит около пяти миллионов, это лекарства и постоянные перевязки, потому что даже одежда ранит. Нам частично помогают власти, обеспечивают нас необходимым, но что-то приходится заказывать самим. Сейчас нужно делать очень сложную операцию: разделять пальцы на руке, так как от постоянных ран они срослись. Врачи будут дробить кости, чтобы восстанавливать нормальное положение руки. Мы уже делали такую операцию на другую руку. Очень тяжело справляться с таким много лет», — рассказала мама ребенка.

Арсен не отчаивается. Мальчик даже решился вести блог о своем лечении и жизни, скоро он создаст страничку в соцсетях и будет выкладывать первые посты. По словам Жасмин, у Арсена много энтузиазма. Помощью мальчику занимается фонд «Помоги продержаться».

Ранее NEFT писала, что врачи из Салехарда отправились в Непал лечить детей.

Подписывайтесь на наш канал в телеграме, чтобы узнать важные новости первыми

Елизавета Сухорукова

Корреспондент